Interview Judith (2) – Bespreek het met zorg

Interview Judith (2)

In het eerste deel van het openhartige interview met Judith heb je kunnen lezen hoe zij al jong de diagnose baarmoederhalskanker kreeg. Daarna heeft zij een heel medisch circuit doorlopen. Maar bij wie kun je nou terecht als je daarbij seksuele problemen ervaart? Dit is echter een vaak vergeten en niet besproken onderdeel van het hersteltraject na baarmoederhalskanker.

"Je hebt als patiënt namelijk geen idee."

Je huisarts, je gynaecoloog of de site van de NVVS (www.nvvs.info) kunnen je helpen bij de doorverwijzing naar een goede seksuoloog of consulent seksuele gezondheid. Judith: “Ik had zelf een gynaecoloog-oncoloog, een radiotherapeut en een team van oncologieverpleegkundigen om me heen. In andere ziekenhuizen krijgen patiënten 1 oncologieverpleegkundige aangewezen. Die kunnen zij altijd bellen. Dat heb ik niet gehad: dat vond ik wel een gemis. Vooral als het gaat om gynaecologie, voelt dat heel kwetsbaar. En dan is het fijn als je iemand hebt waarop je kunt terugvallen met intieme of kwetsbare vragen bijvoorbeeld. Bij mij zijn de seksuele gevolgen van baarmoederhalskanker niet besproken door de oncologieverpleegkundigen.”

"Ik heb erg geboft met mijn gynaecologe."

De gynaecoloog van Judith nam absoluut geen blad voor de mond. Judith had geluk: alles werd besproken qua seksualiteit. Judith:”Ik vond het juist heel prettig dat zij erover begon. Want je hebt als patient namelijk geen idee. Ik heb erg geboft met haar. Je komt na de diagnose kanker in een soort rare emotionele rollercoaster terecht. In een overlevingsstand. En op een gegeven moment krijg je te horen: “We hebben je behandeld en nu zijn we klaar. Maarrr…Er zijn nog mogelijkheden waar je rekening mee moet houden. Er zijn dingen waar je last van kan blijven houden.’Ja, weet jij veel? Ik had zes jaar geleden niet verwacht dat ik erbij zou zitten zoals ik er nu bijzit.”

"Kanker heeft zo'n impact."

Judith merkte dat seksualiteit en intimiteit voor kankerpatiënten echt een moeilijk item is. Iets wat zij ook binnen stichting Olijf (het netwerk voor en door vrouwen met gynaecologische kanker) ervaart, en bij mensen die zij daar aan de telefoon krijgt. “Kanker heeft zo’n impact. En er ligt nog steeds zo veel gêne op seksualiteit, en dat is zo zonde. Het is dan ook beter dat de gynaecoloog of oncoloog het onderwerp er gelijk, gewoon beng, in gooit. Dan ben je daar maar van af.”

"Het is ontzettend belangrijk dat gynaecologen of oncoverpleegkundigen juist die seksualiteit bespreekbaar maken."

“Maak seksualiteit maar bespreekbaar”, vindt Judith. “Dan kun je als patiënt van daaruit altijd nog kijken wat je nodig hebt. Als je in ieder geval maar wéét dat er mogelijkheden zijn voor hulp op seksueel gebied. Dat men ook met je bespreekt dat er seksuologen zijn die je kunnen helpen. En vooral seksuologen die een oncologie-achtergrond hebben. Zoals deze vrouw waar ik en mijn partner zijn geweest. Dat lijkt mij wel heel belangrijk. Dat je op zoek gaat naar iemand die die ervaring en kennis heeft. Want elke seksuoloog of consulent seksuele gezondheid heeft zijn of haar expertise”, aldus Judith.

"Het is fijn om iemand te spreken met dezelfde ervaring."

Judith is actief als vrijwilliger binnen stichting Olijf. Ook daar maakt ze intimiteit en seksualiteit bespreekbaar. “Vrouwen vinden het fijn om met iemand te praten die dezelfde ervaring heeft. Je merkt toch in de verhalen dat hun omgeving het moeilijk vindt om zich te verplaatsen in jou. En dat is ook wel logisch. Als je die ervaring niet hebt, dan is dat heel lastig. Seksualiteit en intimiteit is een onderwerp wat helemaal moeilijk bespreekbaar is. Het is iets wat mensen moeilijk vinden om daar vragen over te stellen en daar kwetsbaarheid in te tonen”, zo heeft Judith zelf ervaren.

"Je merkt dat je niet alleen bent."

“Bij Olijf spreek je allemaal mensen met vergelijkbare situaties. Het is gewoon een warm bad. Dus je merkt dat je niet alleen bent. Seksuele problemen komen zoveel voor, na zulke ingrijpende gebeurtenissen. Wat je ook merkt, is dat er onderling vragen worden gesteld. En dat tips en adviezen worden gedeeld. Zoals ‘Heb je dit al geprobeerd?’ Dat is heel prettig aan het lotgenotencontact: het uitwisselen van ervaringen. Dat er naar je geluisterd wordt. Dat je merkt dat je aan een half woord genoeg hebt. Dat je niet van alles hoeft uit te leggen.”

"Er is nog ongelooflijk veel werk te doen."

Judith merkt wel dat er nog ongelooflijk veel werk ligt om meer ruchtbaarheid en openheid aan seksualiteit te geven bij kankerpatiënten. Zo sprak zij laatst een vrouw die zij via stichting Olijf had leren kennen. Deze vrouw had net alle behandelingen achter de rug, en ook een operatie gehad. “Ze vertelde me dat ze zo verdrietig was, omdat ze merkte dat de intimiteit tussen haar en haar vriend heel moeilijk was, en seks was er al helemaal niet. Deze vrouw wilde alleen nog maar in een hoekje in de bank kruipen. En ze wilde eigenlijk niet meer dat haar vriend haar aanraakte

Ik was al best onder de indruk dat zij dat zo durfde te bespreken. Ik vroeg haar of ze van pelottes (kunststof staafjes in verschillende maten) had gehoord. Want het is echt wel belangrijk om daarmee te oefenen. En toen bleek dat de gynaecoloog vanuit het ziekenhuis het helemaal niet met haar besproken had. En ook de oncologieverpleegkundige niet. Een gemiste kans”, vindt Judith.

"Het zou zo mooi zijn als seksualiteit en intimiteit standaard wordt besproken."

Hoe kunnen oncologen en verpleegkundigen seksualiteit nou bespreekbaar maken? Judith vermoedt dat er bij hen, en zelfs bij de artsen nog een soort gêne zit. “Mijn arts had die gêne helemaal niet. Dus ik had mazzel. En een ander heeft juist weer pech met haar arts. Dus het zou zo mooi zijn als seksualiteit en intimiteit gewoon standaard wordt besproken”, zo bepleit Judith.

"Er zou standaard informatie beschikbaar moeten zijn."

Deze vrouw had volgens Judith de mazzel dat zij zo dapper was om zelf met stichting Olijf contact op te nemen. Judith: “Maar zelf weet ik pas van het bestaan van Olijf sinds mei 2018. Dus pas een paar jaar na mijn diagnose en traject. Dat vind ik eigenlijk heel vreemd. Dat mijn ziekenhuis mij nooit op stichting Olijf heeft geattendeerd. Dat er bij voorbeeld geen standaardmap was met informatie. Met ‘joh, misschien ben je er nu nog niet aan toe maar misschien moet je hier nog eens een keer naar kijken’. Dat vind ik een gemiste kans.

De vrouw die ik sprak, kan nu gelukkig wel oefenen met pelottes. Maar ik vraag me af hoe het moet met vrouwen die een gynaecoloog hebben die dit niet bespreekbaar maken, en ook stichting Olijf niet kennen. Daar ligt zeker nog een weg.”

"Er moet ook duidelijk beleid komen wie seksualiteit bespreekbaar maakt."

Er zijn dus eigenlijk twee dingen die volgens Judith bespreekbaar moeten worden gemaakt: dat een stichting zoals Olijf al in het ziekenhuis onder de aandacht wordt gebracht. En dat er binnen de zorg duidelijk beleid moet komen: wie seksualiteit bespreekbaar maakt naar de cliënt toe. Zodat de cliënt niet zelf die drempel over hoeft. Judith begrijpt dat dit ook voor de artsen en verpleegkundigen een lastig onderwerp kan zijn.

“Ik ben nu in het ziekenhuis, waarin ik ben behandeld, gevraagd om mee te helpen aan een workshop over seksualiteit en intimiteit. Echt prachtig. Dat heeft mijn gynaecoloog geregeld. Omdat ze het belangrijk vonden dat ook een ervaringsdeskundige haar verhaal kan doen. Ik vind het echt fantastisch dat ze die stap ook nemen. Gelukkig worden dit soort initiatieven steeds meer genomen. Maar het mag natuurlijk nog steeds meer!”

"Zorgprofessionals moeten zich realiseren hoe belangrijk dit is voor hun cliënten."

Heeft Judith nog een tip voor zorgprofessionals die dit onderwerp bespreekbaar willen maken? Wat vindt zij zelf prettig? “Het is natuurlijk best afhankelijk van wie je tegenover je hebt zitten. Zelf vond ik het belangrijk dat seksualiteit gewoon ‘out en in the open’ kwam. Het belangrijkste is dat de zorgprofessionals zich gaan realiseren hoe belangrijk het voor hun cliënten is dat seksualiteit bespreekbaar wordt gemaakt. En dat ze – misschien door een workshop of via een organisatie die dat aanbiedt – gaan leren hoe je dat het beste kunt aanvliegen. Hoe je dat doet bij verschillende persoonlijkheden bijvoorbeeld. Maar dat het bespreekbaar gemaakt moet worden, is echt een feit.”

"Het is vooral een kwestie van vragen stellen."

Hoe kun je die bespreekbaarheid nou het beste aanvliegen in de praktijk? Judith: “Ik kan mij voorstellen dat de één het heel erg vindt om dit bespreekbaar te maken. En het stukje empathie is belangrijk. Vooral door vragen te blijven stellen, naast het uit zichzelf geven van informatie door de zorgprofessional. Zoals ‘Heb je dit begrepen? Heb je nog vragen over wat ik je nu heb verteld?” Zelf zou ik het ook mooi vinden als er ook een vervolggesprek wordt aangeboden, voor het geval een cliënt na afloop nog meer vragen heeft. Want er komt zoveel op je af. En dit onderwerp voelt zo heftig en kwetsbaar.

Het zou dus goed zijn dat je de mogelijkheid hebt om nog meer vragen te stellen tijdens een tweede gesprek. Misschien dat je een soort inleiding kunt hebben in het eerste gesprek. ‘Er komt een gesprek en daar wil ik het met u hebben over intimiteit en seksualiteit. Misschien wilt u daar van te voren al even over nadenken? Dan kunnen we het daar de volgende keer over hebben.’ Maar misschien kan dat ook weer een drempel opleveren? Maar dat is even aanvoelen wie je tegenover je hebt.”

"Het is fijn als je ook later je vragen nog kunt stellen."

Het is volgens Judith dus belangrijk dat clienten weten dat ze iemand hebben die ze vragen kunnen stellen. Het kan zijn dat seksualiteit in het begin goed gaat, maar dat er op een gegeven moment een punt komt dat het moeilijker of pijnlijker wordt. Het zou mooi zijn als je ook dan nog bij iemand terecht kunt. Judith is inmiddels zes jaar verder, en is dus de magische 5-jaar grens gepasseerd.

Ook zij merkt – door haar vrijwilligerswerk bij Olijf en de vragen die zij krijgt – dat zij zelf ook nog wel nieuwe vragen begint te krijgen. “Toen heb ik gewoon mijn gynaecologe een mail gestuurd. Dat ik nog wel wat vragen wil stellen, en dat ik in het werk wat ik nu doe, bepaalde dingen mis in de informatie. En ik mocht gelijk een afspraak maken en langskomen. Dus het is ook inderdaad zelf je zorg en je vragen stellen.”

"Je moet als cliënt de vragen durven stellen die je graag beantwoord wilt hebben."

Heeft Judith nog een goede tip tot slot? “Niet iedere cliënt durft al haar vragen te stellen. Toch is dit deel belangrijk. Helaas is het nu nog vaak zo dat je zelf in je kracht moet staan om die vragen te stellen. Je moet je wel fijn en veilig voelen bij je arts. Seksualiteit en intimiteit is natuurlijk een heel intiem en kwetsbaar onderwerp. Maar als je een gynaecoloog hebt waar je je niet prettig bij hebt, waarom zou je dan niet om een andere gynaecoloog vragen? Voor jezelf opkomen is ook hierbij heel belangrijk!”

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *